Organizados, simpáticos e disponíveis, são atributos associados aos quatro elementos da equipa da Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) que visitou a nossa escola no dia 3 deste mês para proferir a palestra “Cidadãos com Hemoglobinopatias”.
Manuel Pratas, presidente da APPDH, e a Dra. Carmen Mariano, técnica superior de serviço social, foram os oradores. Na plateia encontravam-se os alunos do 12.º ano de Biologia (turmas A, B e C), que tiveram, assim, a oportunidade de complementar os seus estudos da Unidade 2 (Património Genético) do programa com o maior esclarecimento sobre as hemoglobinopatias (talassémia e drepanocitose), duas formas de anemia raras, hereditárias (não contagiosas), e actualmente incuráveis.
Durante a palestra foram caracterizadas clinicamente a talassémia e a drepanocitose (ver abaixo hiperligações para os powerpoints apresentados), assim como se divulgou o historial das suas origens geográficas e a difusão pelas populações de humanos. Falou-se também da alimentação e do auxílio que as escolas e qualquer pessoa podem dar aos doentes com hemoglobinopatias, sendo para isso importante conhecer os cuidados quotidianos e as manifestações psicológicas associadas aos doentes com estas patologias.
São doenças autossómicas recessivas, o que significa dizer que os portadores são pessoas com o fenótipo normal, ou seja, não apresentam os sintomas que as caracterizam.
Chamou-se, ainda, a atenção para as actividades desenvolvidas pela APPDH (consultar a página desta associação aqui) enquanto instituição particular de solidariedade social criada em 1992, e para a importância da prestação do serviço de voluntariado. No âmbito do apoio com donativos referiram-se os projectos "PRODIS" e a "GLOBILINHA".
Por último, foram deixadas brochuras e folhetos na escola sobre a talassémia e a drepanocitose (anemia das células falciformes), cuidados alimentares destes doentes, projectos acima referidos, e fichas de inscrição para todos os que estejam interessados em associar-se ou efectuar donativos.
As apresentações gentilmente cedidas pela
APPDH podem ser consultadas em:
APPDH podem ser consultadas em:
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As hemoglobinopatias
(em castelhano)
SIC Notícias - "Drepanocitose, um problema de saúde pública"
Publicam-se os dados relativos à avaliação da actividade
Carla Grangeia, Helena Cruz, Rosa Espada
(Texto e selecção de vídeos)
José Fernando Vasco
(Fotografias)
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